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院务公开
福建省地中海贫血救助项目申请指南
时间:2019-04-04 20:57 来源:三明市妇幼保健医院 浏览次数: 

一、什么是地中海贫血?

地中海贫血(简称“地贫”)又称海洋性贫血,因为最早发现此病的地区是地中海区域,所以将此病命名为地中海贫血。地中海贫血是一组遗传性疾病。因遗传基因缺陷导致合成血红蛋白异常,进而红细胞寿命缩短、破坏加速,引起进行性溶血性贫血。临床上常见α地中海贫血、β地中海贫血两种类型。调查资料显示,我国的广西、广东、海南和福建等省份为该病的高发区。

二、什么是地中海贫血救助项目?

为减轻贫困地中海贫血患儿家庭的经济负担,国家卫生健康委员会妇幼司联合中国出生缺陷干预救助基金会在福建省、广西壮族自治区、海南省、贵州省启动实施地中海贫血救助项目试点工作,为符合条件的贫困地贫患儿提供医疗费用补助。试点时间为2018年、2019年。

三、项目单位

(一)省级项目管理机构:福建省妇幼保健院。

(二)三明市项目实施机构:三明市妇幼保健院。

四、哪些人能得到救助?

申请救助的患儿需同时满足下列条件:

1.临床确诊患有下列类型的地中海贫血:

(1)轻型α地中海贫血(输血依赖型);

(2)中间型α地中海贫血(血红蛋白H病);

(3)中间型β地中海贫血;

(4)重型β地中海贫血。

2.年龄14周岁以下(含)。

3.家庭经济困难,能够提供低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明或村(居)委会等开具的家庭经济困难证明。

4.年度医疗费用自付部分超过3000元(含)。

五、能够获得哪些救助?

对患儿在2018年和2019年发生的年度诊疗费用,经医疗保险报销之后的自付部分,给予3000元-10000元补助。每位患儿具体补助标准如下:

1.自付费用超过3000元(含)、小于4000元的,补助额度为3000元。

2.自付费用超过4000元(含)的,按自付费用的75%予以补助,最高补助额度为10000元(含)。

项目对同一患儿每年度补助一次,同一地贫患儿在试点期间的不同年度可以重复申请。

六、如何申请?

患儿法定监护人通过项目实施机构提出医疗费用补助申请,填写《地中海贫血救助项目申请表》(可到实施机构领取或福建省妇幼保健院官网下载),交至患儿所在地项目实施机构,同时提交相关申请材料。经项目实施机构对申请材料进行初审后,报送省级项目管理机构。省级项目管理机构定期组织专家进行复审后,报送基金会。基金会对省级报送的患儿申请材料进行复核,定期将通过复核的患儿名单在官方网站公示。获得受助资格的申请人将收到《地中海贫血救助项目受助对象回执单》。在规定截止时间内向项目实施机构提交回执单、合规的医疗收费票据及相关材料。具体要求详见回执单相关规定。

七、申请都需要哪些材料?

1.身份证明材料。证明患儿与其法定监护人关系的户口簿和身份证复印件,或者其他证明监护关系的材料原件。

2.疾病和治疗证明材料。须提供地中海贫血疾病诊断报告单和病情诊断证明(原件或复印件)

3.家庭经济困难证明。低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明材料复印件,或村(居)委会等出具的家庭经济困难证明材料原件。

八、申请后多久能得到结果?

项目实施机构接收申请材料,其中的证明材料复印件须当场与原件核对无误并加盖本机构公章。项目实施机构对申请材料进行审,将通过初审的材料及时报送省级项目管理机构。初审未通过的,项目实施机构通知患儿法定监护人,法定监护人可补充材料再次申请。初审需在10个工作日内完成。省级项目管理机构定期组织专家对项目实施机构报送的患儿申请材料进行复审,将复审通过的材料报送基金会。复审未通过的,省级项目管理机构5个工作日内告知项目实施机构反馈患儿法定监护人。基金会对省级报送的患儿申请材料进行复核,定期将通过复核的患儿名单在官方网站公示。

小贴士——地中海贫血防控试点项目简介

为加强我省地中海贫血防控工作,减少重型地贫儿出生,2017年起,我省结合免费婚检和孕前优生健康检查项目”服务,在所有县(市、区)全面推广地中海贫血防控试点项目。

◆服务对象:计划怀孕夫妇和新婚夫妇。

◆服务内容:为服务对象免费提供健康教育、地贫筛查、基因检测、咨询指导和高风险夫妇孕期追踪、产前诊断、遗传咨询、高风险夫妇妊娠结局随访等服务。

◆计划怀孕夫妇或新婚夫妇可持身份证到当地县级妇幼保健机构进行检查。

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